Parece que foi ontem, quando tudo começou.
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Oscar portador de ELA
Nesta foto foi aniversario da mariana de 6 anos,
1ºSintoma: não movimentava os braços.
Ela ofereceu o primeiro pedaço de bolo à ele.
ainda não sabíamos a causa de tudo aquilo. |
Era começo de março quando meu pai começou a reclamar que estava perdendo a força nas mãos.
Me lembro que ele me levava ao trabalho e reclamava que estava difícil de dirigir, mas eu não acreditava muito nele, juro!, achava que era uma desculpa pra não me levar e eu ter que ir de carro. Como ministrava aula de informatica em uma escola de qualificação, não gostava de ir de carro e deixar o carro estacionado lá na frente, estava tendo muito assalto.
Mas um belo dia, como qualquer outro, meu paizinho foi me levar, eu fui dirigindo como sempre e ele trazia o carro de volta, só que eu parei o carro e puxei o freio de mão e sai, dei tchau e entrei na escola, minutos depois ouvi minha mãe me chamando porque meu pai não conseguia descer o freio de mão. Os dias se passavam e meu pai foi piorando, mas devido a teimosia dele, nem medico podiamos marcar porque ele disse que não iria, mas minha mãe foi convencendo ele ate que aceitou.
Marcou então um ortopedista, ele foi e o medico disse que era problema de nervo, passou uma vitamina, fisioterapia e um ultrason do ombro, meu pai sempre foi sozinho na fisioterapia, pois era pertinho de casa, minha casa é proximo ao hospital Santa casa, e aqui em relação a consultorios medicos tudo fica perto.
Agendou o exame que foi pro final de março e durante esses dias foi fazendo as fisioterapias, só que nada melhorava, só piorava as coisas, ele não conseguia segurar mas nada, pegava uma xicara para tomar café, caia, para almoçar nao era a mão que levava a colher na boca e sim a boca que iria ao encontro da colher.
O ultrason ficou pronto e o resultado foi um rompimento de nervo, que fez ele perder os movimentos dos braços, o medico disse que era só tomar vitaminas e fazer fisioterapia e dar tempo ao tempo, isso porque meu pai na epoca foi sozinho ao medico e não gostava que fossemos juntos, quando eu perguntava: "mas tem cirurgia para isso?", meu pai já dizia que não. Ai comecei a desconfiar que teria cirurgia e ele não queria fazer, pois o medo de medico o apavorava, Foi quando disse que na proxima consulta eu iria com ele, mas ele já reclamou a minha mãe que eu não acreditava nele e por ai vai, marcou retorno e nem fiquei sabendo, quando acordei de manhã, meu pai estava na sala com meu tio, e disse que foi ao retorno e chamou meu tio para ir com ele, pois foram andando e vai se ele caisse na rua, ai teria o Dilino(meu tio) para ampara-lo, fiquei muito brava com ele e disse que iria falar com o medico pra saber se nao teria mesmo cirurgia pra isso, nossa meu pai ficou muito bravo, disse que eu desconfiava de tudo!!!!, resumido meu pai piorou e a vitamina que tomava começou a fazer mal. As coisas só ia piorando, meu pai passou a não dormir mais na cama, pois disse que dava falta de ar quando deitava, pois nao podia mexer os braços para virar de lado,ele começou a
dormir sentado no sofá da sala, passava 24 horas sentado no sofá da sala, suas pernas inchavam e as caimbras eram frequentes, ate para se levantar necessitava de ajuda, e as coisas foram piorando.
Então falei:"vou te levar em outro medico" e ele negou. falei bem séria que iria marcar e se ele não quisesse ir,eu iria sozinha e contaria o que estava acontecendo.
Como ele passou a comer pouco, começou a emagrecer, mas logo minha mãe começou dar comida na boca dele, e o nervoso de não poder fazer nada, Apareceu!!!!
Minha mãe é muito calma e o confortava, compramos uma poltrona do papai para ficar mais confortavel e ele passou a dormir lá, era um pouco na poltrona e um pouco no sofá. Minha mãe passou a não dormir mas a noite, pois ele a chamava muito, a noite as coisas pioravam,falta de ar, caimbras, os nervos pulavam era uma coisa de se apavorar.
Meio de agosto marquei um outro ortopedista e eu mesma o levei.
Quando entramos no consultorio o medico esticou o braço para dar a mão ao meu pai e tive que auxilia-lo pois os braços já não erguia nem um pouquinho. Começamos a dizer o problema e levei os exames.O medico calado só olhava meu pai e a unica coisa que falou era: "Não estou gostando nada disso". Pediu que tirasse a camisa, e foi ai que percebi que meu paizinho tinha emagrecido muito, eu me assutei da magreza, o medico mandou virar de costas, de lado e falou na lata: " O SENHOR DEVE TER UMA DOENÇA RUIM" , aquilo pra mim soou como uma sentença de morte, eu gelei, meu pai ouvindo aquilo fico imaginando a aflição que sentiu.
Quando se fala em doença ruim, já vem na cabeça Cancer, nossa fui arrasada para casa, o medico disse pra procurar um clinico geral e deu um exame que se chama eletromiografia.
Me lembro que passava madrugadas chorando, uma tristeza se apoderou de mim, eu fiquei desapontada ate com Deus, minha tristeza e angustia era nitida, passava o dia perguntando a DEUS porque? porque Deus? meu pai sempre foi um homem honesto, ótimo pai, marido, avô, sogro, para ele não tinha tempo ruim,acolhia a todos,só quem o conheceu sabe do que falo.
E aquela tristeza cada dia mais, eu revindicava de DEUS os anos que passei orando para meus pais terem uma velhice saudavel, eu não entendia o porque daquilo. Cada dia que passava eu queria um porque de DEUS. Foi quando meu marido me chamou a atenção e me disse:"Não pergunte a DEUS porque e sim para que?".Foi ai que Deus fez eu me lembrar uma oração que a muito tempo eu fiz, eu pedi que queria meu pai salvo, pois meus pais acredita em idolatrias e por mais que eu explique não adianta nada.Já os levei nos cultos, já ouviram a palavra só que não mudam.Me lembro da oração que fiz,falei a DEUS bem assim:"Deus sua palavra diz que todos os joelhos se dobraram a ti, então quero meus pais salvos quando chegar a hora deles partir,O Senhor sabe que para mim é muito dificil ficar sem eles, pois sou muito apelada a eles e sendo filha unica não posso nem pensar em ficar longe deles, Peço Senhor que me prepare para essa hora e me dê forças, pois só de imaginar que um dia vou me separar deles já me deixa aflita, me dê forças para que possa aceitar a partidas deles"e assim finalizei minha oração.
Naquela mesma noite eu tive um sonho,sonhei com minha avó, ela estava na cama chorando e duas tias que já saõ falecidas andava na casa de um lado para outro e eu sentada na cama com minha avó a perguntei porque vó, você chora tanto? e me levantei e fui ate a sala e lá eu vi em um caixão meu avô morto, foi ai que me deu uma tristeza e corri para minha vó e a perguntei: "- Vó vai me dizer?" ela me olhou com aqueles olhos azuis para mim e não me respondeu nada, mas no meu intimo eu sabia que ela dizia que meu pai iria falecer.Ao acordar orei ao Senhor que me desse consolo e consolasse a minha mãe e minhas filhas e orava para meu paizinho não sofrer.
No outro dia marquei o exame e também o clinico, levei meu pai no meu medico pois é um excelente medico.
O clinico pediu exames de sangue, urina, fezes, pulmão, rim, próstata, fez todos os tipos de exames, tinha ate que fazer uma dieta para fazer o exame de fezes.
Fizemos tudo e só esperávamos o dia para fazer o exame eletromiografia que foi marcado para o dia 21/09.
No dia 19/09 a secretaria ligou falando se poderíamos levar meu pai para fazer exame pois uma pessoa faltou e iria encaixar-lo Levei meu pai e ate para andar ele começou ter dificuldades, foi segurando ele e lá arrumei
uma cadeira de rodas pois tinha uma enorme rampa para descer.
Quando ele começou a passar pelo exame, um neurologista que realizava o exame disse assim:" esta ouvindo o barulho, e meu pai falou inocentemente, "sinal que esta bom, pois parece uma moto funcionando". E o medico falou não esta nada bom, Senhor Oscar você esta com uma doença do neurônio motor, eu nao gosto de mentir a pacientes, gosto de deixar tudo muito claro, para não haver duvidas.
E continuou: essa doença não tem cura, o senhor vai perder os movimentos das pernas também, não fica andando sozinho não, pois se o sr cair só vai complicar, olha! não vai me deitar em uma cama e não sair mais de lá, heim? pois assim o srº vai acabar com seu pulmão, cuidado no comer pois pode engasgar.
Meu pai disse que ja estava se engasgando ao beber agua e que sentia fraquezas na perna e muitas caimbras.
O medico foi tao claro, que me lembro que eu perguntei como chamava a doença e o dr disse sei que você vai pesquisar na internet, mas vai com calma, não é tudo que é verdade.Me lembro que ele disse que não adiantaria correr e nem se apavorar, eu me sentindo no chão.
Era uma segunda feira, deixei meu pai em casa e fui ao trabalho pois entro as 18:00, no meu intervalo pesquisei a doença do neurônio motor.
Quase cai da cadeira, não chorei pois tinha meus colegas de trabalhos ao meu lado, eu gelei literalmente.
Não conseguia acreditar que era tudo aquilo, a doença se chama Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA.
"Ela, a morte, se faz anunciar da forma mais devastadora e no grau mais arrasador quando a doença se chama Esclerose Lateral Amiotrófica – que numa terrível coincidência tem por sigla justamente a palavra ELA. Pacientes e médicos gelam diante de tal diagnóstico, inaceitável porque ele aponta para um único prognóstico: a morte inexorável e por demais sofrida. Assim, receber a notícia de ser portador de ELA é receber nas mãos, sem apelação à ciência, uma sentença de morte.
Ao doente, primeiro vai-lhe faltar força muscular para os movimentos mais simples: segurar uma caneta, fechar um zíper, apertar a válvula sanitária, abraçar um filho. Antes disso, ou logo depois dessas manifestações, podem ocorrer também quedas do nada – está-se andando e, de repente, desaba-se. Em poucos meses, a ELA evolui à paulatina e desesperante perda da fala, e ocorresse essa perda abruptamente seria menos chocante do que acontecer por etapas: dificuldade de pronunciar algumas palavras, depois um balbuciar, na sequência um emitir de grunhidos, finalmente a ausência de qualquer som e do mexer dos lábios – com muita saliva escorrendo pelo queixo. Aí vem a impossibilidade de andar, a cabeça insustentável para um pescoço que parece feito de mola, restando ao enfermo somente o movimento dos olhos – com o corpo paralisado, são eles, os olhos, que se tornam mais vivos e inquietos, até porque é através deles que o doente tenta expressar o que lhe vai pela mente. E como fica o cérebro em tudo isso? Como o condenado à morte que caminha lúcido para o patíbulo, o portador de ELA mantém-se com o raciocínio claro. Ele sabe tudo o que está acontecendo porque somente os neurônios que comandam nervos e movimentos se degeneram."
Ao retornar para casa, contei tudo a minha mãe, a carinha dela já expressava a dor, mas disse que DEUS não iria permitir chegar a esse ponto, e a fé dela foi inabalavel confesso, pois eu fiquei tao fria que parecei que não acreditasse em mais nada.
A partir dai meu pai começou a evoluir a doença com muita rapidez, muita mesmo, em uma semana as pernas se enfraqueceram, a cabeça caiu, atrofiou os ombros.
Quando percebi que as coisas estavam piorando rapidamente, fui a uma igreja que empresta cadeira de rodas, emprestei cadeira de banho, cama hospitalar.
Quando cheguei com a cadeira de banho, meu paizinho ate me jogou um beijo, pois estava necessitando muito, me doeu o coração.
Como ele não saia mais da poltrona do papai, disse que também emprestei uma cama hospitalar, colocamos-a no quarto mas dormiu uma só noite e preferiu ficar na sala.
Marquei um neurologista e antes do dia também levei os exames ao clinico, os exames nada deu, tudo normal, ate o exame de pulmão não deu nada, ai o medico explicou que devido o atrofiamento dos músculos o pulmão não tinha força para empurrar e a falta de ar seria constante.
Chegou o dia de leva-lo ao neurologista, apresentei os exames e ele encaminhou para uma resonancia magnética, e quando estávamos saindo ele me disse que estava atrofiando muito rápido.
Como essa doença a previsão de vida é de 2 a 5 anos, e tem algumas pessoas vivem ate mais.
No meu ver essa doença parece que aprisiona o espirito e a alma, num corpo inerte, é muito triste.
A situação cada dia pior, pois estava evoluindo muito rápido, a falta de ar aumentou muito, a voz cada vez mais fraca,quase não se entendia o que falava.
Feito o exame levei ao neuro e o mesmo disse que não era a doença ELA, na resonancia apresentava uma hernia de disco compreensando a medula, nossa ficamos muito feliz, pois teria cirurgia e ele iria ficar bem, foi uma alegria em casa, pena que durou pouco.
O neuro deu um encaminhamento ao neurocirurgião, marquei a consulta e só tinha para o dia 26/10 faltava 15 dias e cada dia pior a situação.
Enfim chegou o dia, meu pai amanheceu com muita falta de ar, a lingua dele pareceia que tinha uma casca em cima, a voz rouca e a dificuldade de falar.
Era 13:30 o medico, para levar meu pai no carro foi um sacrificio, juro que pensei que ele iria morrer ali, grande falta de ar.
Chegou no consultório ele disse se descesse do carro ele não aguentaria, minha mãe ficou com ele no carro e eu fui a consulta, expliquei a medico Dr Marcelo, ele que comanda o setor de neurologia de Limeira e Campinas, podemos dizer que ele é "O Medico", bom apresentei os exames e disse que meu pai estava no carro , pois devido a falta de ar, ele não quis descer, então ele foi consultar meu pai no carro, quando terminou me chamou novamente ao seu consultório e me disse: " - Você vai sair daqui e vai direto leva-lo ao pronto socorro, vou dar uma carta, olha seu pai esta com ELA mesmo, essa hernia que aparece aqui não faria tudo como ele esta, a hernia somente atrofiaria os braços, mas seu pai esta com fasciculações na língua, a falta de ar, os atrofiamento, olha!! não gostaria de estar falando isso a você, juro. Mas seu pai esta no estagio final, vou ser franco com você ele vai dar entrada no hospital, mas acho que ele não sairá vivo de lá", nesta hora desabei a chorar "e o medico falando sei que é triste, no meu ver é a pior doença que existe na face da terra, pois deixa a pessoa inerte com uma sanidade perfeita, olha em uma dessas crises de falta de ar poderá morrer asfixiado".
Saímos do medico e fomos direto ao hospital e lá meu pai deu entrada na UTI, me lembro bem a entrada dele, a carinha dele, pois no meio daquela crise de falta de ar ainda disse que não queria ficar internado não, queria ir para casa. me lembro que falei: "Você vai fazer o que o medico dizer" e ele me olhou com aquele olhar de tristeza e meio me reprovando ou ate implorando me tira daqui.....Ah!! só me lembro seu olhos fixo em mim. minha mãe como sempre ao seu lado dizendo que seria melhor, iria passar toda a falta de ar e o confortando.
Fico imagiando o seu coração apertado diante daquela constatação da doença ELA, ficou passando na minha cabeça o que meu paizinho ouviu, e como seria ouvir uma sentença de morte? Falou-se em caminhar rumo ao patíbulo. Pois bem, esse trajeto dura em média de três a cinco anos (a partir dos primeiros sintomas) quando então todos os músculos do corpo se petrificam e ela, a morte, finalmente vem sob a forma de parada respiratória. Hoje há no Brasil cerca de 14 mil pessoas vivendo esse drama e, no mundo, são aproximadamente 400 mil os que desenvolveram a doença. “Falar a um indivíduo que ele tem ELA é terrível, pois pouco temos a fazer diante da rápida progressão da enfermidade”, diz o pesquisador americano Walter Bradley, da Universidade de Miami, nos EUA.
Me lembro que anos atras ele reclamava que estava perdendo as forças nos braços e câimbras era constantes a noite, mas medico nem pensar, Seu Oscar era contra medicos, o medo era presente quando se falava em médicos.
Era sexta feira, dali fui trabalhar e meu pai não saia da minha mente, lembro bem passei a madrugada chorando, chorei tanto que uma terrível dor de cabeça se manisfestou em mim, não passava com nada, passou sábado, domingo e na segunda a noite foi ao hospital pois a dor estava insuportável, quem me atendeu foi o mesmo medico que atendeu meu pai no pronto socorro, quando ele me perguntou se passei nervoso disse que sim e contei a ele, foi ai que ele me disse que ele era o medico do plantão naquela sexta e conversamos sobre meu pai, ele me esclareceu mais duvidas. Disse que a região bulbar já tinha sido afetada e em uma das crises ele iria morrer, que teria que fazer a traqueostomia, se alimentar por sonda, bom tudo que eu já sabia.
Quando retornei em casa foi pesquisar mais e mais sobre ELA, e comecei a ver depoimentos de pessoas que tiveram pai, mãe, irmãos, tios, etc... Meu Deus!!! a morte é terrível, morrer asfixia, JESUS, só tinha depoimentos de pessoas que ficaram traumatizados com a morte de seus ente queridos, comecei a orar e pedir a DEUS que não deixasse meu pai morrer assim.
O medico falava que a língua iria atrofiar e eu declarava que não iria, o medico dizia que ele iria se alimentar por sonda e eu declarava em nome de JESUS que ele iria morrer se alimentando normalmente, o medico dizia teria que fazer traqueostomia e eu declarava que não iria precisar. ( Declarava no meu intimo, Eu e DEUS).
Sabe-se que a Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa causada pela morte dos neurônios motores, os responsáveis pelo comando da musculatura esquelética. O que não se sabe, porém, é quando a medicina chegará à cura. Hoje, trata-se a doença com intervenções que pretendem diminuir o o desconforto do paciente. Nessa direção há, por exemplo, fisioterapias, uma vez que sem elas o corpo definha ainda mais rapidamente. No campo dos remédios, existe uma substância que tenta proteger os neurônios, o riluzol, cuja eficácia pode ser comparada à de tentarmos nos aquecer vestindo uma camiseta de manga curta sob uma temperatura de 30 graus negativos. Essa carência de remédios leva à seguinte situação: ao contrário de outras doenças graves para as quais se prescrevem medicamentos pelo seu efeito principal, no caso de ELA a medicina se vale dos efeitos colaterais e indesejados. Por exemplo: antidepressivos que secam a boca são úteis porque inibem a excessiva salivação. Quase nada mais tem-se a fazer, a não ser interromper todos os procedimentos quando a morte já se prepara.
A rotina de todos, doente e cuidador, é estafante: a vida social acaba, o repouso noturno é trocado pela vigília constante, surgem momentos de profunda depressão. Mas, como em tudo na vida, é nos momentos em que ela parece mais frágil que o desânimo dá lugar a lampejos de esperança. “O paciente se entristece, mas tira forças de quem está ao seu lado”, diz a psicóloga Vânia de Castro, do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), referência no tratamento de ELA no Brasil.
Bom meu pai teve alta do hospital no dia 01/11, foi ai que ele não se levantava mais, foi então que perguntamos a ele, se colocássemos a cama hospitalar na sala se aceitava, veio a concordância.
Meu marido montou a cama na sala, eu no mesmo dia a pedido da minha mãe comprei estilo um colchonete, mas se chama casca de ovo, se coloca encima do colchão para pessoas acamadas, vimos no hospital que a enfermeira disse que iria providenciar para tirar a dor no corpo, e usamos a mesma medida em casa.
Meu marido e eu pegamos meu pai e colocamos na cama e de lá ele não se levantou mais, começou a usar fraldas.
Como sua comida era tudo bem ralo, minha mãe passava tudo no liquidificador, e fazia mingau vitaminas.
Cada dia mais debilitado, hospital pra ele nem pensar, fazias inalações, bombinhas para falta de ar.
Nossa ele gemia muito eu perguntava, pai ta doendo o braço, o corpo? ele dizia não, ta com falta de ar? não, então porque o pai esta gemendo, "Acho que estou com estresse", ai que dor no coração, meu pai estava com depressão, também não podia nada, ate a fala estava fraca, quase não entendia o que falava.
E oração não faltava, pedindo que ele não sofresse mais do que estava, no domingo dia 13 foi a igreja era santa ceia, e oramos pela família, orei e também disse a DEUS que liberava meu pai, se tivesse chegado a hora dele, mas que não deixasse sofrer em sua partida.
Naquele domingo foi o ultimo domingo que ouvi sua voz, dei o ultimo beijo nele.
No amanhacer para segunda as 06:00 minha mãe foi me chamar dizendo que meu pai estava muito quieto.
Levantamos correndo, quando cheguei a sala meu pai respirava normalmente e seu olhar estava longe, chamos a Help movel, eles vieram imediatamente, mas neste minutos meu paizinho fechou os olhos e não abriu mais.
Minha mãe disse que ele a chamou perfeitamente e pediu água, como ele estava muito suado,pois o calor estava fortissimo naqueles dias, ela pegou um pano umido molhou no chuveiro e passou pelo seu rosto e peito, ela percebeu que seu coração estava disparado.
Como ela percebeu que ele estava quieto, ela perguntou, "Oscar ta com falta de ar?" ele disse: "não, nem um pouco", então porque você esta muito quieto, quer que chamo a help, assim você toma um soro, fica bem, e ele disse: " não, eu estou bem", então porque você esta tão quieto? "estou com muito sono", minha mãe tentou fazer inalação nele e ele não a deixou, disse: "eu estou bem, não to com falta de ar", assim minha maezinha correu me chamar e eu vi com meus próprios olhos ele respirando perfeitamente, na mais completa paz e assim foi parando de respirar aos poucos e partiu.
Um mês antes os pastores vieram na minha casa fazer uma visita a ele, e meu pai aceitou JESUS.
Naquela hora eu senti uma paz tao grande, um conforto enorme, olhava ele deitado ali não acreditava que ele partiu em paz, sem sofrimento.
Não entendia porque todos diziam que seria uma morte horrível e meu pai foi na paz, respiração normal, ate pensei "sera mesmo que era a doença ELA", Pois tudo tao rapido que nem acreditava", dizem que depois do diagnostico a maioria duram 15 meses, alguns 2 anos a 5 anos e meu pai durou nem dois meses depois do diagnostico. não conseguia assimilar tudo.
Como sempre DEUS falou ao meu coração suas orações foram ouvidas.
"Milagre não se explica, se vive, apenas isso".
Meu consolo hoje é porque sei que meu pai esta na Gloria, a saudades é muita, as vezes chego a pensar que ele esta em casa quando chego do serviço, me parece um sonho.....
MAS DEUS FOI FIEL EM TODOS OS MOMENTOS.
"PORQUE DESDE A ANTIGUIDADE NÃO SE OUVIU, NEM COM OUVIDOS SE PERCEBEU, NEM COM OLHOS SE VIU UM DEUS ALEM DE TI, QUE TRABALHE PARA AQUELE QUE NELE ESPERA"Is 64:4
